Il y a une vie avant la maladie de Parkinson

Comme vous ne le savez peut être pas, l'homme de ma vie, Robert, est atteint depuis 6 ans de la maladie de Parkinson, doublée d'un blépharospasme bilatéral (*)

Jusqu'à maintenant j'arrivais tant bien que mal à gérer les nombreux problèmes de la vie courante.

Mais le mal s'agravant, j'ai un peu perdu pied. Plusieurs faits m'ont montré que je ne pouvais plus supporter tout cela seule.

Le Neurologue de Valence qui vient de lui changer son traitemant est un brave professeur Nimbus qui fait des ordonnaces sans indiquer le dosage et des prescriptions de prise de sang sans indiquer ce qu'il faut rechercher dans la dite prise de sang.

Je lui ai fait part de mes inquiétudes sur le comportement quelquefois agressif de mon mari. Cela n'a pas eu l'air de l'inquiéter outre mesure. Je pense que nous allons retourner à Lyon à l'hopital neurologique pour une prochaine visite.

J'ai donc cherché sur le net un groupe, un blog, un forum qui pourrait nous aider, enfin des personnes qui seraient dans la même situation que nous.

Et miracle, j'ai trouvé un groupe sur Sympa.medicalistes.org/ le groupe s'appelle « Coeruleus »

J'y ai rencontré, virtuellementet phoniquement, des personnes extremement informées sur cette maladie et je ne me suis plus sentie seule au monde et j'y ai trouvé cette chaleur humaine qui se partage entres hommes et femmes vivants les mêmes douleurs.

Cela m'a rebousté d'une manière extraordinaire, je vois Robert et se maladie d'une façon différente.

C'est pour cela que je vous en parle ici.

J'ai décidé que si la maladie nous prive de bien des plaisirs, nous avons eu une vie très riche avant celle-ci, donc remémorons nous ces 10 années un peu folles qui ont précédées 2001.

Je n'avais pas encore d'APN, donc les photos ne sont pas de très bonne qualité. Ce sont des photos argentiques scannées.

Voilà, j'espère que vous prendrez plaisir ,à voir les photos et lire les commentaires.


(*) les muscles des paupières supérieures ne fonctionnent pas et l'on doit tous les 3 mois lui faire des injections de toxines botuliques.

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